Vammais- ja potilasjärjestöjä 2009
*:llä merkityt järjestöt/henkilöt ovat mukana Harvinaiset verkoston toiminnassa
ADHD-keskus
Silve Serenius-Sirve
Stenbäckinkatu 7 A
00250 Helsinki
silve.ss@adhd-center.com
www.adhd-center.com
ADHD-liitto ry, ADHD-förbundet rf.
(ent. Suomen MBD-liitto ry)
(MBD-lapset +XXY/XYY-pojat)
Toiminnanjohtaja
Virpi Dufva
virpi.dufva@adha-liitto.fi
Sitratie 7
00420 HELSINKI
www.adhd-liitto.fi
toiminnanjohtaja Seija Turtiainen
puh. (09) 454 111 40
seija.turtiainen@adhd-liitto.fi
järjestösihteeri Päivi Pietiläinen
puh. (09) 454 111 20
paivi.pietilainen@adhd-liitto.fi
Aivohalvaus- ja dysfasialiitto
(dysfasia-lapset)
Helsingin toimisto
Aluesihteeri
Vänrikki Stoolin katu 1 D 36
00100 HELSINKI
puh. (09) 498 684
Aivovammaliitto r.y.
Nordensköldinkatu 18
00250 Helsinki
www.aivovammaliitto.fi
AH-Potilaat ry
(anusatresia, Hirschsprung,
muitakin suol. pid.vaik.potilaita)
info@ah-potilaat.org
www.ah-potilaat.org
AMC-ry
(arthogryposis multiplex congenita)
Puheenjohtaja Milla Ilonen
Tampere
milla.ilonen@uta.fi
Sihteeri Maaret Järvinen
info@amc.fi
www.amc.fi
Apeced r.y.
(2003-2005)
Puheenjohtaja Arja Nurmela
Levontie 50
31300 TAMMELA
puh. (03) 4361 661 koti, 0500 667 521
pj@apeced.org
Sihteeri Virpi Tanskanen
Talvikkitie 53 i
01300 VANTAA
puh. 040 7290 153
sihteeri@apeced.org
www.apeced.org
Autistien ja Rett-henkilöiden Tuki ry
Puheenjohtaja Marjo Lamminen
marjo.lamminen@aure.fi
puh. 050 579 2879
Helsinki
http://aure.fi/
CAH
(lisämunuaisen synnynnäinen liikakasvu l. hyperplasia)
Hannele Jasu
hannele.jasu@netti.fi
Suomen Catch-yhdistys
pj. Rita Huttu
rita.huttu@mbnet.fi
yhteystiedot:
info(at)catchyhdistys(piste)net
www.catchyhdistys.net
Cranio ry
(Kallo- ja kasvoluiden kasvuhäiriöt)
Puheenjohtaja Kirsi Pispa
kirsi.pispa@cranio.fi
PL 1287
00101 HELSINKI
www.cranio.fi
cranio@Cranio.fi
Crohn ja colitis ry
(myös kloridiripuli)
Kuninkaankatu 24 A
33210 Tampere
fax (03) 266 2660
järjestosihteeri@ccafin.fi
tiedotussihteeri
tiina.silvast@ccafin.fi
www.crohnjacolitis.fi
Epilepsialiitto r.y.
(sturge-weber, tuberosa sklerosa)
Aluesihteeri Tuija Hyväri
Isokatu 47 4krs
90100 Oulu
Aluesihteeri
Hellä Viljanen
Malmin kauppatie 26
00700 HELSINKI
puh. (09) 3508 230
www.epilepsia.fi
Frax-yhdistys
pj. Virve Rosi
virve.rosi@hotmail.com
sihteeri
maarit.rope(at)kolumbus(piste)fi
http://fraxry.wordpress.com
Förbundet för de utvecklingsstördas väl r.f.
Marita Mäenpää
Tölögatan 27 A
00260 HELSINKI
puh. (09) 407 070
Hengitysliitto Heli r.y
Helin harvinaiset
Suunnittelija
Marika Kiikala
marika.kiikala@heli.fi
Hoikantie 15
38100 Sastamala
puh. 020 7575 174, fax (03)5121 220
www.heli.fi
Iholiitto ry*
Harvinaisten ihotautien keskus
puh. (09) 7562 0134
fax (09) 7562 0120
Kuntoutussuunnittelija
Risto Heikkinen
Karjalankatu 2 B, 3.krs
00520 Helsinki
risto.heikkinen@iholiitto.fi
www.iholiitto.fi
Imppu Ry-Immunopuutospotilaiden yhdistys r.y
www.immuunipuutospotilaidenyhdistys.fi
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus *
(harvinaiset liikuntavammat)
Taitava Talo/Harvinaiset-yksikkö
Suunnittelija Merja Monto
Launeenkatu 10
15100 LAHTI
puh. (03) 812 811, (03) 8128 317 työ
040 7281 737,fax (03) 7830 250
merja.monto@invalidiliitto.fi
www.invalidiliitto.fi
lahden.kuntoutuskeskus@invalidiliitto.fi
KALFOS RY
Kalsium-, fosfaatti - ja muut mineraaliaineenvaihdunnan sairaudet
Puheenjohtaja Anu Haverinen
Tahtitie 13
01390 Vantaa
040 7747793
anu.haverinen(at)luukku.com
kalfos@hotmail.com
Kehitysvammaisten Tukiliitto *
Suunnittelija Pia Mölsä
Pinninkatu 51
33100 TAMPERE
puh. (03) 2403 221, 050 528 8386
fax 03-2227 994
pia.molsa@kvtl.fi
www.kvtl.fi
Kuuloliitto ry*
Suunnittelija Päivi Vataja
Ilkantie 4
00400 HELSINKI
puh. (09) 5803 357, fax 09-5803 331
paivi.vataja@kuuloliitto.fi
www.kuuloliitto.fi
Loma- ja kurssikeskus Högsand
(tourette + asperger + MBD-lapset)
Kenneth Carlsberg
10820 Lappvik
puh. (019) 2443 800
hoegsand.bc@surfnet.fi
Lyhytkasvuiset -Kortväxta ry
(mulibrey-nanismi + russell-silver + noonan + rapadilino+ ca/p?)
Puheenjohtaja
Sirkka Paajanen
Puolukkakuja 2 A 1
40340 Jyväskylä
lyhytkasvuiset@lyhytkasvuiset.fi
www.lyhytkasvuiset.fi
044 355 9499
Keskosvanhempien yhdistys KEVYT
Puheenjohtaja
Susanna Kariluoto
pj@kevyt.net
Sihteeri
Elina Pajakoski
sihteeri@kevyt.net
www.kevyt.net
Me Hyvät ry
katso Suomen meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset
Mulibrey nanismi ry
Puheenjohtaja
Saija Qvintus
Särkilahdentie 2320
58690 Ala.Särkilahti
p.040 571 2298
mulibrey@hotmail.com
mulibrey.awardspace.com
Munuais- ja siirtopotilaiden liitto r.y.
(maksansiirto- ja rakkoekstrofia-lapset)
Aluevastaava Marjukka Miettinen
Kumpulantie 1 A 6krs.
00520 Helsinki
www.musili.fi
marjukka.miettinen@musili.fi
Äksyt ry
(Klinefelter-, Jacobsin, 47 XXY ja XYY)
Jäsenvastaava
Lauri Anttila
Nahkiaisentie 30
01480 Vantaa
050 363 8388
www.adhd-liitto.fi/Aksyt.htm
Näkövammaisten Keskusliitto *
(incl-lapset)
NCL-erityistyöntekijä Maria Liisa Punkari
pl 41
00030 IIRIS
Käyntiosoite: Marjaniementie 74
Itäkeskus, Helsinki
puh (09) 396 041, fax 09-3960 4200
ml.punkari@nkl.fi
www.nkl.fi
Pieni- ja isokenkäiset ry
Maiju Havinen
pl 186
00931 HELSINKI
pu.040 591 05 52
www.koputuksia.mpoli.fi
toimisto@tallsmall.fi
REDY ry
(Rapadilino - Erbin pareesi - Dysmelia)
Puheenjohtaja
Vesa Nopanen
gsm: 0400 - 757 333
s-posti: vesa.nopanen(a)redy.info
Osoite:
Kotipellontie 7
12700 Loppi
info@redy.info
www.redy.info
Rett-yhdistys
Puheenjohtaja
Marjo Lamminen
marjo.lamminen@gmail.com
Reumaliiton Kuntoutumislaitos Apila*
Projektipäällikkö
Jaana Hirvonen
36200 KANGASALA
puh. (03) 271 611, (09) 4761 5601
fax. 09-642 286
jaana.hirvonen@reumaliitto.fi
www.kuntoutumiskeskusapila.fi
www.reumaliitto.fi
Stakes/Itse-yksikkö *
Marja Anttila *
Siltasaarenkatu 18
00530 HELSINKI
puh. (09) 39 671/vaihde
Suhupo r.y.
(catch + huuli-suulaki-halkiolapset + hemifasiaalinen mikrosomia)
Puheenjohtaja
Marjo Siikström
marjo_siikstrom@hotmail.com
www.halkio.fi
Suomen Agu-yhdistys r.y.
Puheenjohtaja Pirjo Hartikainen
Mäntytie 25
02270 ESPOO
puh. (09) 8046 4309 työ, (09) 8557 062 koti
pirjo.hartikainen@intergraph.com
www.aguyhdistys.com
Suomen Angelman-yhdistys (SAY)
Puheenjohtaja Tuija Kaivanto
Kivipöytälänkuja10
33920 Pirkkala
tuija.kaivanto@pp2.inet.fi
www.kvtl.fi/sivu/angelman_tietoa
Suomen CP-liitto r.y.
(hydrokefalia + MMC-lapset)
Suunnittelija Petra Peltonen
Malmin kauppatie 26
00700 HELSINKI
puh. 09 5407 540
petra.peltonen@cp-liitto.fi
www.cp-liitto.fi
Suomen Dystonia-yhdistys,
Finlands dystoni-förening ry
(Yhteyshenkilö Taina Lehtinen, tiedotussihteeri)
Nummikuja 112
21555 Taatila
tina.lehtinen@gmail.com
www.dystoniayhdistys.com
Suomen Hemofiliayhdistys ry.
Toimisto
Ansaritie 1 A
00350 HELSINKI
fax 09-4583 910
Sihteeri Arja Forsmann
puh. (019) 6630 240
www.hemofilia.fi
Suomen Marfan-yhdistys r.y.
Puheenjohtaja Marko Manninen
Opintie 7
40800 Vaajakoski
PL 1323
00101 Helsinki
puh. 040 7675 104
www.marfan.fi
Suomen meningomyeloseele-ja hydrokefaliavammaiset , Me Hyvät ry.
(meningomyelosele ja hydrokefalia)
Puheenjohtaja Petra Vuorela
peetu3@hotmail.com
Kimmontie 5 as 2
00610 Helsinki
sihteeri Tuuli Ylitalo
Suomen MPS-yhdistys
mpsry@luukku.com
personal.inet.fi/yhdistys/mehyvat
Suomen MS-liiton Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus *
(aikuisten harvinaiset neurologiset sairaudet)
Suunnittelusihteeri Eila Niemi *
Seppäläntie 90
21250 MASKU
puh. 02-4392 111, fax 02-4392 133
eila.niemi@ms-liitto.fi
www.ms-liitto.fi
Suomen NF
PL 1096, 00101 Helsinki
Puheenjohtaja Esko Kandelin
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
puh.06-4175 179
Sihteeri Kaisu Kandelin
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
puh.06-4175 179, 050-3545 679
www.snf.fi
toimisto@snf.fi
Suomen Osteogenesis Imperfecta-yhdistys ry
Puheenjohtaja
Maija Karhunen
Pellavakaskenmäki 3 A 1
02340 Espoo
sihteeri@suomenosteogenesisimperfecta.fi
www.suomenosteogenesisimperfecta.fi/yhdistys
Suomen Palovammayhdistys
(kuuluu Ihopotilaiden keskusliittoon)
Puheenjohtaja
Tero Salonen
c/o Iholiitto
Karjalankatu 2 b3 krs.
00520 Helsinki
www.suomenpalovammayhdistys.fi
Suomen Perthes ry
Puheenjohtaja Anne Ristioja
Lehtotie 8
88600 Sotkamo
info@perthes.fi
www.perthes.fi
Suomen Prader-Willi yhdistys r.y.
Puheenjohtaja Jarmo Papinniemi
Hiihtäjäntie 6 B 31
00810 Helsinki
puh. 050 310 3029
jarmo.papinniemi@kolumbus.fi
www.pws-yhdistys.fi
Suomen Sotos-perheiden tukiyhdistys
Puheenjohtaja
Mika Vilppolahti
vilppolahti@hotmail.com
sihteeri Taina Hickey
sotos(ät)sotos.fi
puh.040 5945166
puh. 0400 765010
www.sotos.fi
Suomen Tourette-yhdistys ry.
Puheenjohtaja Merja Saartila
merja.saartila@ROSKAtourette.fi
www.tourette.fi
Suomen Tuberoosiskleroosi -yhdistys
Puheenjohtaja
Harri Vierimaa
Kyröntie 36
37800 Toijala
harri.vierimaa@pp.inet.fi
Sihteeri
Sanna Lanki
Pilvilinnank. 11
00960 HELSINKI
puh. 040-5029 562
www.kvtl.fi/alue/84
Suomen Turner-yhdistys
Puheenjohtaja Elina Nykyri
Kaustisentie 5 C 31
00420 HELSINKI
puh. 041-5396220
elina_nykyri@hotmail.com
www.turneryhdistys.org
Sydänlapset r.y.
Toiminnanjohtaja
Katja Laine
Oltermannintie 8
00620 HELSINKI
puh. 09-7527 5273, 0400-5144 30
katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi
www.sydanlapset.fi
Sylva r.y.
(syöpälapset)
Toiminnanjohtaja
Leena Vasankari-Väyrynen
Mariankatu 26 B 23
00170 HELSINKI
puh. 09-1356 866
fax 09-1356 850
www.sylva.fi
TATU
(perustettu lokakuussa 2001)
Traumaattisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten, nuorten seka heidan perheidensa tukiyhdistys. Keskeisia kohderyhmia ovat mm. liikenneonnettomuudessa, kotitapaturmissa tai muuten tapaturmaisesti loukkaantuneet tai vammautuneet lapset ja nuoret.
Yhdyshenkilö
Timo Rautiainen
040-5882 233
www.tatury.fi
Uudenmaan sijaiskotiyhdistys (FAS)
Puheenjohtaja Hilkka Marttinen
Laitatuulenk. 14
00850 HELSINKI
puh. 0400-546 005, 09-3492 007 työ
puh. 09-6987 219 koti
www.uudenmaansijaiskotiyhdistys.org
Väestöliitto *
Perinnöllisyysklinikka
Sosiaalityötekijä
Marjatta Sipponen *
(Kalevankatu 16)
PL 849
00101 HELSINKI
puh. 09-6162 2246, fax 09-645 018
marjatta.sipponen@vaestoliitto.fi
www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys
Williams ry
Puheenjohtaja
Hanna Airikka
Tammistonkatu 11 B 34
01520 Vantaa
hanna.airikka@kotikone.fi
*:llä merkityt järjestöt/henkilöt ovat mukana resurssikeskustoiminnassa
päivitetty elokuu 2009