AJANKOHTAISTA BLOGIT RINNEKOTI 90v OTA YHTEYTTÄ ANNA PALAUTETTA



Artikkeli

Digitalisaation avulla vammaisten hyvästä elämästä entistä parempaa?

31. toukokuuta pohjoismaiset sote-alan startupit ja innovaattorit kokoontuvat Meilahteen. Kyseessä on Upgraded Life Festivaali. Rinnekoti-Säätiö osallistuu tapahtumaan muun muassa ”Mental Performance Going Digital” paneelikeskustelun muodossa.

Samaan keskusteluun osallistuvat kanssani psykiatrit Ben Furman ja Laura Suomalainen sekä Heimo-vertaistukiyhteisön kehitellyt Jarno Alastalo. Väitän, että vammaisten elämä on jo nyt hyvin pitkälle digitalisoitu – mutta hyötyjä aletaan vasta hiljalleen ymmärtää.

Festivaalin tapahtumapaikka Meilahti on minulle erittäin rakas paikka, sillä pystytin siellä moniammatillisen tiimin tukemana GeneRISK-tutkimushankkeen vuonna 2014. www.generisk.fi –etusivulta löytyy hauskasti piirretty video hankkeesta. Kyseisen jättihankkeen tavoitteena on saattaa yksilöllistä perimätietoa tavallisen kansalaisen ja häntä hoitavan lääkärin tietoon. Tämä saattaa kuulostaa triviaalilta, mutta todellisuudessa tämä on uusinta uutta politiikan, tutkijoiden, kansalaisten ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön näkökulmasta. Tällä kertaa puhutaan perimän ja ihmisen elämäntapojen laaja-alaisesta kartoittamisesta aiempaa tarkemmilla menetelmillä. Näiden tietojen avulla voidaan tulevaisuudessa arvioida, kuinka todennäköistä sairastuminen tiettyihin sairauksiin on ja mitkä olisivat parhaat keinot ehkäistä sairauksia.

Monen vammaisen kohdalla elämän digitaalinen tarkkailu ja kirjaaminen on jokapäiväistä muun muassa päivittäisestä liikunnasta, ruokailuista ja unesta. Näin ei kuitenkaan ole tavallisen kansalaisen kohdalla, joten GeneRISK-tutkimushankkeessa tiedot pitää ensin kerätä. Hoitajan toimesta tehty tietojen kerääminen on hidasta ja kallista, joten selkeästi tarvitsemme uusia tapoja kerätä tietoa.  Upgraded Life Festivaalilla esitellään varmasti tänäkin vuonna useita uusia mittauslaitteita.  Suomessa tieto on nykyään mahdollista kirjata niin kutsuttuun biopankkiin, jolloin se on myös tulevaisuudessa tutkijoiden käytettävissä. Rinnekodin tietopankin hyödyntämistä pohditaan parhaillaan. Siellä on tietoa pian 90 vuoden ajalta!

Mitä tietoja GeneRISK-tutkimuksessa pitää kerätä ennaltaehkäisyn näkökulmasta?

Mitä enemmän on ”oikeata” tietoa, sitä tarkemmin pystymme määrittämään toimivat ennaltaehkäisyn keinot. Toisaalta mitä enemmän tietoa, sitä hankalampaa maallikon on sitä analysoida. GeneRISKin tapauksessa tarvitaan huipputietokoneita ja ohjelmoijia arvioimaan sairastumisriskejä. Lisäksi mitä enemmän on ”väärää” tietoa, sitä isompi riski on tehdä haitallisia tai jopa vaarallisia valintoja.

Tällä hetkellä on vielä hyvin hankala arvioida, mitä ja millä laitteilla meidän kannattaisi mitata vammaisen henkilön elämässä. Tällä hetkellä pitäydymme varsin perinteisissä keinoissa ja mittausmenetelmissä. Uusien innovatiivisten laitteiden ja mittausmenetelmien yleisin kompastuskivi on viranomaisten asettamat laatuvaatimukset, joista ei pienillä tuotekehityssummilla yleensä selvitä.

Lisäksi asiakaskuntamme käytössä moni laite hajoaa muutamassa minuutissa. Parempia laitteita kehitellessä meillä on jo nyt mahdollisuus kehittää digitaalisen tiedon hyödyntämistä.

Lääketieteellinen tietosisältö ohjaa tiedon hyödyntämistä usein pelkästään esim. lääkeannostuksiin. Unohdamme helposti sote-integraation ”SO”-puolen sekä tiedoista tehtävät arjen johtopäätökset, kuten vinkit kotielämässä selviytymiseksi, ihmissuhteiden kehittämiseksi ja omien unelmien saavuttamiseksi. Tässä on yksi lähivuosien tavoite: digitaalisen tiedon laaja-alainen hyödyntäminen vaikuttavuuden saavuttamiseksi Rinnekodissa ja koko yksilöä ympäröivässä yhteisössä.

Pyrimme myös hyödyntämään teknologiaa entistä paremmin kuntoutuksen työkaluina. Käynnissä olevan TEKES-hankkeemme aikana olemme jo nyt saavuttaneet muun muassa iPadeillä huipputuloksia kommunikaation ja arjen taitojen saralla, sekä visioineet virtuaalimaailman etuja vammaisten kuntoutuksessa.

Miksi GeneRISK-tutkimusportaali annetaan lääkärin lisäksi kansalaisen käyttöön? Oma hyvinvointi on monen asian summa ja yksilöllisellä ennaltaehkäisyllä voi muuttaa ”kohtalonsa”. Lääkärin antama diagnoosi tai hoito-ohje ei pysty kertomaan koko totuutta – edes perinnöllisten kehitysvammojen tai harvinaissairauksien kohdalla. Tämän vuoksi niin sanottu ”Quantified Self” ilmiö on lisännyt suosiotaan ja on tämänkin vuoden Upgraded Life Festivaalin suosikkiteemoja. Ilmiön taustalla on ajatus, että jokainen ihminen on uniikki yksilö ja oman hyvinvointinsa seppä. Jotta voi löytää parhaat keinot edistämään omaa hyvinvointiaan, pitää myös kerätä tietoa omasta käyttäytymisestä sekä kehon ja mielen tilasta. En aiemmin ole ollut ”Quantified Self” ilmiön suurin fani, mutta nyt osaan katsoa tätä osallisuuden näkökulmasta. Kuinka usein vammaisesta kerätty tieto saatetaan hänen itsensä tietoon ja henkilö itse pääsee vaikuttamaan tiedoista tehtyihin johtopäätöksiin? Tässä on toinen lähivuosien tavoite: yksilön osallisuutta ja vaikuttamisen mahdollisuuksia tulee lisätä jatkuvasti. Tärkeää on myös huomioida, että elämäntapamuutosten on todettu toimivan esim. ryhmässä paremmin kuin yksin. Kokeiltaisiinko LivingLab:ssä seuraavaksi vaikka HeiaHeia-palvelua ja kilpaillaan viereisen talon kanssa liikuntapisteistä?

Lisää uutisia