LAHJOITA! AJANKOHTAISTA BLOGIT RINNEKOTI 90v OTA YHTEYTTÄ


Kehys-blogi

<   KAIKKI BLOGIT

Kehys-blogi

KEHYS-blogissa Rinnekodin asiantuntijat kirjoittavat ajankohtaisista asioista ja Rinnekodin kehittämisestä.

Harvinaissairaat kaipaavat tietoa ja vertaistukea diagnoosista riippumatta – tai vaikka diagnoosia ei olisikaan

Kehys-blogi - 13.12.2016


Elina Rantanen, Kehittämisjohtaja


Kun perheessä on harvinainen sairaus, on tarve tiedolle ja tuelle erityisen suuri. Asiantuntemusta sairaudesta on vähän, joten se kaikki on perheelle erittäin tärkeää. Harva ammattilainen kohtaa samaa harvinaista sairautta sairastavaa monta kertaa urallaan, mutta kolmannella sektorilla kohdataan usein monia samaan sairausryhmään kuuluvia, joten osaamista kertyy luonnollisesti.

Norio-keskus on yksi harvinaissairauksien osaajista. Sen keskeisintä kohderyhmää ovat harvinaista ja perinnöllistä sairautta sairastavat eli ihmiset, joilla itsellään tai joiden läheisellä on perimään liittyvä harvinainen sairaus, vamma tai oireyhtymä, esimerkiksi kromosomipoikkeavuus tai geenimuutoksesta johtuva sairaus.  Norio-keskuksessa toteutettiin keväällä 2016 asiakaskysely, jossa palvelunkäyttäjiltä kysyttiin heidän kokemuksiaan ja toiveitaan harvinaissairaiden palveluista. Kyselyyn vastasi 159 harvinaissairaan lapsen vanhempaa tai muuta läheistä.

”Vertaisten tapaamisen jälkeen on aina helpompi hengittää”

Kyselyn suurimmaksi teemaksi nousi vertaistuki, jota osa vastaajista oli löytänyt Norio-keskuksen vertaistukirekisterin kautta, osa sosiaalisen median ryhmistä ja internetin kautta. Kaikkein harvinaisimpiin sairauksiin vertaistukea ei ollut löytynyt, mikä saikin osan vastaajista toivomaan diagnoosirajat ylittävää vertaistukea oireiden tai arjen haasteiden perusteella. Kaikki harvinaissairaat eivät myöskään koskaan saa diagnoosia tai diagnoosin saamiseen menee pitkä aika. Vertaistuki on kuitenkin silloinkin – tai erityisesti silloin – tarpeen, kun mieltä vaivaavat monet kysymykset lapsen tulevaisuudesta ja arjessa selviytymisestä. Kyselystä kumpusi selkeä toive diagnoosittomien huomioimisesta niin terveydenhuollossa kuin kolmannen sektorin palveluissa.

Vastaajista 82 % kertoi vertaisten tapaamisen hyödyttäneen omaa elämää erittäin tai melko paljon ja jopa 75 % sanoi vertaisten tapaamisen vaikuttaneen omaan elämään. Keskeisimmiksi hyödyiksi mainittiin arjen vinkkien jakaminen vertaisten kanssa, tunne siitä, ettei ole yksin sairauden kanssa, ammattilaisilta saadut tiedot ja vinkit sekä se, että näkee minkälaista on elää sairauden kanssa eri ikävaiheissa. ”Elämä on onnellisempaa, tuntuu hyvältä saada jakaa ja keskustella asioista”, totesi yksi vastaajista. Myös lasten tarvetta vertaistukeen korostettiin: ”Lapsi koki tapaamisen jälkeen ihan "coolina" että ollaan erityisiä".

”Elämä jatkuu nyt vähän viisaampana ja kokonaisempana”

Suuri osa vastaajista oli osallistunut sopeutumisvalmennuskursseille, joiden merkityksen vastaajat kokivat niinkin suureksi, että yksi heistä kertoi elämän jatkuvan kurssin jälkeen ”viisaampana ja kokonaisempana”. Yli 80 % vastaajista koki saaneensa kurssilta uutta tietoa, tukea ja voimia arkeen: ”Toimintaterapeutti antoi haastavaan arkeen käytännön vinkkejä, jotka ovat kantaneet vuosia eteenpäin”, totesi yksi vastaaja. ”Kurssin jälkeen osasimme vaatia tutkimuksia ja saimme huomattavaa apua. Tämä on vaikuttanut lapsemme elämään huomattavasti”, kertoi toinen.

Kurssin keskeisimmiksi merkityksiksi nähtiin samat asiat, jotka koettiin tärkeiksi myös vertaistuessa. Näiden lisäksi tärkeiksi tekijöiksi nostettiin uusi tieto, lapsen sairauden hyväksyminen ja irtiotto arjesta.

”Hyvä kun joku ajaa meidän minivähemmistöjenkin asiaa”

Vastaajista puolet piti hieman epäselvänä, ketkä kaikki tarjoavat palveluja harvinaissairaille. Vastaajat kaipasivat lisää vertaistukea lapsen kasvaessa ja diagnoosin lisäksi elämäntilanteen perusteella. Sopeutumisvalmennuskursseja toivottiin lyhyempiä ja jatkokursseina. Tietoa kaivattiin lisää omasta sairaudesta myös kansainvälisistä kanavista. Erityisesti kaivattiin konkreettista apua arkeen: kodinhoitoa, lastenhoitoa, lasten kaveritoimintaa, leirejä ja apua palvelujen ja tukien hakemiseen. Kohderyhminä toivottiin huomioitavan erityisesti nuoret, sisarukset, diagnoosittomat ja koko perhe yhdessä.

Moni vastaaja toivoi, että harvinaisista sairauksista levitettäisiin vieläkin enemmän tietoa suurelle yleisölle ja terveydenhuollon ammattilaisille. Mitä enemmän sairauksista on tietoa, sitä nopeammin niitä diagnosoidaan ja hoidetaan ja sekä harvinaissairas itse että hänen läheisensä saavat tarvitsemaansa kuntoutusta, apua ja tukea.

Norio-keskuksessa toteutettu kysely osoitti, että tärkeimpiä tiedon ja tuen lähteitä harvinaissairaiden lasten läheisille ovat toiset samaa sairautta sairastavan lasten läheiset tai muuten samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat perheet sekä ammattilaistaho, jossa on kyseiseen harvinaiseen sairauteen kertynyttä asiantuntemusta. Sopeutumisvalmennusta pidettiin siksi niin tärkeänä, että perhe sai viikon olla oman sairautensa asiantuntijoiden sekä vertaisten parissa, kun muuten arjessa sairautta ja sen haasteita ymmärtäviä ei välttämättä kohtaa kovin usein. Työ Norio-keskuksessa jatkuu myös kyselyn ansiosta vähän viisaampana, sillä tulokset haastavat meitä kehittämään tukea perheiden arkeen, ei pelkästään vertaistapaamisten ja kurssien ajaksi.


JAA:

Lisää blogiartikkeleita

Asiakaskokemuksen jäljillä

Kehys-blogi - 20.12.2016

Sirpa Granö, kehittämisjohtaja


Asiakaskokemuksen mittaaminen on noussut suuren kiinnostuksen kohteeksi viime aikoina eri palveluissa. Kännykkään ja sähköpostiin tulee palautekyselyj...

Lue lisää >

Harvinaissairaat kaipaavat tietoa ja vertaistukea diagnoosista riippumatta – tai vaikka diagnoosia ei olisikaan

Kehys-blogi - 13.12.2016

Elina Rantanen, Kehittämisjohtaja


Kun perheessä on harvinainen sairaus, on tarve tiedolle ja tuelle erityisen suuri. Asiantuntemusta sairaudesta on vähän, joten se kaikki on perheelle ...

Lue lisää >

Mikä mahtaa olla PIMD?

Kehys-blogi - 29.08.2016

Emmi Tuomi, johtava psykologi


Maailman kehitysvamma-alan tieteellisen tutkimuksen järjestö IASSIDD kokoontui Australian Melbournessa elokuussa 2016. Kongressin kuluessa minusta tul...

Lue lisää >


Moniulotteisia muutoksia

Markku Niemelä, Sosiaalipoliittinen neuvonantaja

Kehys-blogi - 07.04.2017


Tänään on juhlapäivä

Rinnekodin työllistymistä ja osallisuutta edistävien palvelujen väki

Kehys-blogi - 22.08.2016