11.11.2020

Itsemääräämisoikeuden edistäminen on osa laadukasta hoitoa

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluyksiköissä itsemääräämisoikeuden (IMO) tukeminen edellyttää, että henkilökunta on hyvin koulutettua ja omaa tietoa lainsäädännön lisäksi myös käytännön keinoista tukea eri asteisesti toiminta- ja kognitiivisia rajoitteita omaavia henkilöitä itsemääräämisen liittyvissä tilanteissa ja kysymyksissä. Rinnekodissa asumisen tuen, työllistymisen ja osallisuuden palvelujen sekä lapsi- ja perhepalvelujen toimintayksiköitä konsultoivat myös Rinnekodin asiantuntijat sekä aktiivinen IMO-työryhmä. Konsultaatiot toteutuvat käynneillä yksikössä ja esimerkiksi avustetulla videovastaanotolla. Itsemääräämisoikeuden edistämisen tulisikin olla yksi asiakaskeskeisyyden ja laadun eri osatekijöiden mittari, jonka toteutumista arvioidaan säännöllisesti. Rinnekodissa Itsemääräämisoikeuden tukemista seurataan ja kehitetään jatkuvasti SHQS-laatujärjestelmän avulla.

Mikä on lääkärin rooli IMO-asioissa?

Lääkärin rooli mielletään usein rajoitustoimenpiteisiin ja päätöksentekoon liittyväksi. Kuitenkin lääkäreiden asenteilla on suuri merkitys kehitysvammaisten henkilöiden saamaan hoitoon ja kuntoutukseen sekä yhteiskunnan suhtautumiseen kehitysvammaisen ihmisten oikeuksiin. Lääkärit voivat toiminnallaan toteuttaa ja edistää hyvää IMO-kulttuuria, johon kuuluu vaikeastikin oirehtivien asiakkaiden kunnioitus, rakentava yhteydenpito omaisiin sekä avoimuus mietittäessä ratkaisuja ja keinoja tukea asiakkaan itsemääräämisoikeutta. Lääkärillä on mahdollisuus myös ehdottaa ennakollisia keinoja, jotta rajoitustoimia ei tarvittaisi. Hän voi vaikkapa tarkastaa asiakkaan lääkityksen ja minimoida lääkitykseen liittyviä haittoja, jotka voivat vaikuttaa asiakkaan käyttäytymiseen.

Käytännössä lähes jokainen lääkäri on joutunut puuttumaan ja rajoittamaan asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta työssään. Kehitysvammahuollossa lääketieteellisen arvion lisäksi vaaditaan lainsäädännön tuntemusta ja tervettä maalaisjärkeä arvioida, mikä on asiakkaan paras ja mikä edistäisi asiakkaalle samankaltaisia olosuhteita, jotka vallitsevat muilla hänen ikäisillään. Itsemääräämiskyvyn ollessa alentunut, lääkärin etiikkaan kuuluu oleellisesti hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen periaate. Lääkärillä on myös velvollisuus puuttua arviossaan tilanteisiin, joissa asiakas vaarantaa vakavasti terveyttään ja turvallisuuttaan esimerkiksi päihteidenkäytöllä tai toistuvasti vahingoittaa itseään. Vaikeissa käytösoireissa saatetaan tarvita äärimmäisiä keinoja, kuten eristämistä tai kypärien tai hygieniahaalareidenkin käyttöä, jotta asiakkaan terveys ei vaarantuisi. Eettisiä haasteita syntyy tilanteissa, joissa lääkäri joutuu arvioimaan hoitotoimenpiteestä koituvan hyödyn suhdetta haittoihin, kuten nenämahaletkun asettamista tai verinäytteiden ottoa, jolloin on pohdittava lääketieteellisestä näkökulmasta näiden tarpeellisuutta ja hyötyä, ja mahdollisuuksia toteuttaa tutkimukset yhteistyössä tai pidättäytyä niistä.

Lääkärikin on toisaalta joskus vaikean tilanteen edessä, etenkin jos asiakkaan tuntevaa vakituista henkilökunta on jouduttu korvaamaan tilapäisellä henkilökunnalla. Asiakkaan toivomukset ja mieltymykset saattavat olla tulkittavissa vain ammattitaidolla ja asiakkaan kommunikaatiotavat tuntien ja käyttäen soveltuvia puhetta korvaavia menetelmiä. Lääkärin näkökulmasta tämänkaltainen moniammatillinen yhteistyö on mitä tärkein elementti, kun pyritään laadukkaaseen, asiakkaan itsemääräämisoikeutta tukeviin käytänteisiin. Asiantuntijana lääkärin on siten punnittava arvionsa tilanteissa, joissa itsemääräämisoikeus rajautuisi tarpeettomasti esimerkiksi henkilökuntapulan vuoksi. Itsemääräämisoikeutta ei tulisi koskaan rajoittaa sen vuoksi, että henkilökuntaa ei ole riittävästi. Myöskään henkilökunnan työn helpottaminen ei voi olla itsemääräämisen rajoittamisen syynä.

Itsemääräämiskyvyn arviointi ja mittareiden puute kehitysvamma-alalla hämmentää strukturoituun arviointiin tottuneita lääkäreitä, sillä kyseessä on usein ilman strukturoituja mittareita tehty arvio. Samaan yksilöön saatetaan soveltaa eri lakeja riippuen siitä, onko henkilö asumisyksikössä, kuljetuksessa kouluunsa vain koululuokassa, jolloin asiakkaan asema vaihtelee ’seinien’ mukaan. Itsemääräämiskyky on usein aidosti vaihteleva ajasta ja tilanteesta riippuen. Joissakin arkisissa asioissa henkilön itsemääräämiskyky voi olla riittävä, mutta hän ei välttämättä kykene tekemään terveydentilaansa liittyviä monimutkaisempia päätöksiä. Tuetun päätöksenteon käyttämisen lisääminen olisi inhimillisesti tärkeää ja vaikuttavaa myös hoidon laadun kannalta. Myös kehitysvammaisella on oikeus tehdä huonoja päätöksiä. Kun henkilön käsityskyky on rajoittunut, voi itsemääräämisoikeuden liian vahva korostaminen johtaa siihen, että kehitysvammainen henkilö jää ilman tarvitsemaansa hoitoa ja osallisuuden mahdollisuudet vähenevät.

Kehitysvammalääkäreiden olisikin tärkeää olla mukana, kun valmistellaan uutta laajempaa itsemääräämisoikeutta koskevan lakia, jotta käytännön näkökulma ei unohtuisi ja kehitysvammaisia koskevaan lainsäädäntöön liittyvät tulkinnanvaikeudet ja puuttuvat linjaukset saataisiin näkyviksi.

Blogin kirjoittaja Elina Santti työskentelee Rinnekodin johtavana ylilääkärinä.

Aiheeseen liittyvät