29.3.2021

Kuule minua, anna minulle mahdollisuus

”Istun pyörätuolissani hiljaa. Silmäni ovat auki, suustani kuuluu hiljaista hyminää. Ohjaaja istuu vastapäätä sohvalla ja leikkii kaverini kanssa. Haluaisin mennä leikkiin mukaan, mutta ohjaaja ei huomaa, kuinka yritän kohdistaa katseeni toisten yhdessäoloon ja mukavan kuuloiseen leikkiin.”

Pyörätuolissa istuva lapsi pitää ohjaajan avustamana lelua kädessään.

Tämä voi hyvinkin olla arkipäivää vaikeasti vammaisen lapsen arjessa, jolla on huomattavia tuen tarpeita vuorovaikutuksessa. Miten tulen kuulluksi? Miten voin kertoa mielipiteeni ja vaikuttaa omaan elämääni? Miten pääsen kokeilemaan uusia asioita ja osallistumaan esteettömästi?

Meillä jokaisella on tarve tulla kuulluksi sekä oikeus merkitykselliseen vuorovaikutukseen muiden kanssa. Syvästi kehitysvammaisen lapsen kohdalla meiltä muilta vaaditaan paljon aikaa ja paneutumista, jotta lapsen itsemääräämisoikeutta voitaisiin tukea ja hänellä olisi mahdollisuus ilmaista itseään ymmärrettävästi. Ammatillisesta näkökulmasta meidän kuuluu kohdata lapsi ennen kaikkea lapsena. Ajatuksen siitä, ettei lapsi osaa kommunikoida tai tehdä valintoja voi heittää romukoppaan. Jokainen lapsi on kyvykäs ja arvokas sellaisena kuin hän on. Meistä ihan jokainen osaa ilmaista itseään, täytyy vain osata selvittää miten.

Tähän avainasemassa ensisijaisesti ovat lapsen vanhemmat sekä muut lapselle läheisimmät ihmiset. Vanhempi oppii tulkitsemaan lapsensa ilmeitä, eleitä ja äänensävyjä jo vauvasta asti. Ammattihenkilöstö oppii tuntemaan lasta vanhempien avulla ja lisää hiljalleen työn kautta. Lapsi tarvitsee rinnalleen ihmisen, jolla on aikaa pysähtyä ja halua oppia tuntemaan lapsen vähäeleisimmätkin vuorovaikutusaloitteet.

Oikeanlainen tuki lapsen vuorovaikutukselle

On paljon, mitä aikuinen voi tehdä. Lapsen ymmärtämistä ja ympäristön havainnointia voidaan tukea esimerkiksi kehoviittomin eli haptiisein, tuoksuilla, äänillä, esinekommunikaatiolla, tukiviittomin ja kommunikaatiokuvien sekä -painikkeiden avulla. Lisäksi voidaan käyttää voimauttavan vuorovaikutuksen sekä huomioivan yhdessäolon hetkiä päivittäin (HYP). Kaikki alkaa kuitenkin lapsen arvokkaasta ja avoimesta kohtaamisesta sekä aidosta läsnäolosta – halusta olla lasta varten. Kun lapsen vuorovaikutusta tuetaan riittävästi, voidaan vahvistaa myös lapsen osallisuutta sekä itsemääräämisoikeutta.

Lapselle tulisi tarjota mahdollisimman paljon erilaisia elämyksiä ja kokemuksia esimerkiksi erilaisten leikkien kautta. Kokeilemalla erilaisia asioita ja lasta havainnoimalla saadaan arvokasta tietoa lapsen mieltymyksistä. Lapsella pitää silti olla mahdollisuus myös valita. Jos puuha ei miellytä, kokeillaan jotain muuta. Jokaisella lapsella on vähintäänkin taito ilmaista tahtoaan eleillä, ilmeillä ja ääntelyllä. Näitä on tärkeää oppia tulkitsemaan.

Lapsen ympäristöä ja siinä olevia toimintoja tulee sopeuttaa niin, että ne olisivat lapselle mahdollisimman vähän rajoittavia. Näitä asioita ovat esimerkiksi sisustuksessa huonekalujen valinnat, äänimaailmaan huomion kiinnittäminen sekä riittävät, oikeanlaiset apuvälineet sekä ennen kaikkea riittävä tuki aikuiselta. Ja vaikka erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla kiinnitetään paljon huomioita multisensoriseen toimintaan, on lapsi kuitenkin ensisijaisesti lapsi ja aktiviteetit saavat olla sen mukaisia.

Haluan ajatella, että rajoitteet ovatkin usein vain aikuisen päässä. Sen sijaan, että ajatellaan asioiden olevan saavuttamattomissa, pitäisi kyetä ajattelemaan ratkaisukeskeisesti. Tässä kohtaa myös yhteiskunnalla on merkittävä osuus osallisuuden mahdollistamiseksi ja esteettömyyden lisäämiseksi.

Luovuutta sosiaalisten kanssakäymisten toteuttamiseen

Erityistä tukea tarvitseva lapsi tarvitsee tukea myös sosiaalisten suhteiden luomiseen ja ylläpitämiseen. Lapselle on annettava mahdollisuus sosiaaliseen kanssakäymiseen muiden kanssa. Lasta tarkkaillen voidaan hänet avustaa muiden seuraan ja lähelle ja antaa mahdollisuus kontaktin ottamiseen turvallisessa ympäristössä.

Tilanteessa, jossa lapsi asuu erillään perheestään, on erittäin tärkeää tukea lapsen yhteyttä perheeseen sekä tietysti myös muihin lapselle tärkeisiin ihmisiin. Vanhempien soittaessa voi puhelimen viedä lapsen korvalle, voidaan soittaa yhdessä videopuheluita ja vaihdella eri tavoin kuulumisia puolin ja toisin. Lapsen tietoisuutta voidaan vielä vahvistaa esimerkiksi kodista tutulla tuoksulla, vaikkapa äidin hajuvedellä. Yhteydenpito ei saa rajoittua vanhempien aloitteeseen, vaan aloitteen täytyy yhtä lailla tulla lapsen asuinpaikasta.

”Hei murunen, sä oletkin jo herännyt? Haluaisitko tulla leikkimään meidän kanssamme? Katsopas mitä täältä löytyy. Ohjaaja auttaa minut sohvan luokse, nostaa minut kaverini viereen sohvalle istuskelemaan. Hän näyttää minulle leluja, antaa minun tunnustella niitä ja huomaa kuinka hymy leviää kasvoilleni. Taidatkin tykätä tästä leikistä, hän sanoo. ”

Blogin kirjoittanut Annu Aromaa toimii palveluyksikön johtajana lasten pienryhmäkodissa, Rinnekodin Hiialassa. Hiiala on vaativaa erityistukea tarvitseville, vaikeasti monivammaisille lapsille tarkoitettu ympärivuorokautinen asumispalvelun yksikkö. Hiialassa on panostettu asiakkaiden esteettömään ja saavutettavaan ympäristöön sekä esteettömään kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen tukemiseen. Hiiala on lasten toinen koti ja perheiden kanssa tehdään saumatonta yhteistyötä lasten kasvun tukemiseksi. Hiialassa lapset saavat olla lapsia ja elämä on sen mukaista. Lapset saavat tarvittavan erityis- ja sairaanhoidollisen tuen, mutta ennen kaikkea he saavat elää heidän itsensä näköistä elämää ja vaikuttamista omaan elämään tuetaan. Hiialassa ollaan yhtä suurta perhettä, eikä ketään jätetä yksin.

Aiheeseen liittyvät