14.12.2020

Toiminnallista osallistumista vai osallisuutta?

Itsensä toteuttaminen, osallistuminen ja luovuus ovat nyky-yhteiskunnassa ihmisen tarvehierarkiassa korkealla. Ajan kuva on, että harkitsemme ja valitsemme koko ajan eri asioiden välillä. Tämä pandemia-aika koettelee ihmisten tarvetta olla osallisia – onhan osallistumisen ja yhteydenpidon mahdollisuudet tällä hetkellä rajoitettu minimiin. Miten itsensä toteuttaminen, osallistuminen ja osallisuus tai luovuus toteutuvat kehitysvammaisen ihmisen elämässä? Aktiivisuutta kehitysvammaisten arkeen -hankkeen projektipäällikkö Maija Rimpiläinen kurkistaa blogissaan kahden eri ihmisen keskiviikkoon ja etsii vastauksia sieltä.

Osallistuminen on konkreettinen ja melko helppo mittari, mutta riittääkö se osallisuuden mittaamiseen?

Tätä kirjoitusta varten pyysin kahta kokemusasiantuntijaa kertomaan, miten heidän tavallinen keskiviikkopäivänsä sujuu. Toinen asiantuntijoista on 75-vuotias nainen, joka tarvitsee kaikessa vahvaa tukea. Hän on aistimonivammainen ihminen ja ilmaisee itseään hyrinällä, eleillä ja kehonkielellä. Viestejä lähellä olevat ihmiset ovat oppineet tulkitsemaan häntä. Naisen päiväohjelman seuraamisesta vastasi hänet hyvin tunteva ohjaaja.

Toinen asiantuntijoista on nuori mies, joka asuu yksin omassa kodissaan ja käy päivittäin työtoiminnoissa. Mies saa tukea ohjaajalta, jota hän voi käydä tapaamassa oman pihan toisella puolella. Myös ruu’an hän hakee kodin yhteydessä olevasta yhteisestä keittiöstä. Soitin hänelle pitkin päivää tunnin välein ja kysyin hänen tekemisiään, jotka sitten kirjasin ylös.

Kirjauksien mukaan eläkeläisnainen vietti tavattoman rikasta arkea tarkastelupäivänä. Hän osallistui rumpukerhoon, hänellä oli jalkahoito ja fysioterapia omassa kodissaan. Lisäksi hän kävi ulkona ja makasi päivän mittaan aistimatolla ja kaamoslampun valossa. Päiväseurannan mukaan hän itse valitsi tunnustelemalla käsillään päivävaatteensa kahdesta vaihtoehdosta, käveli tuettuna päivittäisten puuhien välillä ja otti nokosia pitkin päivää. Naisen kanssa kommunikoitiin esineillä ja kosketusviittomilla.

Nuoren miehen päivässä oli monenlaisia huolia aiheuttavia tapahtumia. Heti tarkastelupäivän aluksi hän nukkui pommiin ja hänen piti ohittaa aamutoimet, jotta ehti taksin kyytiin ja työtoimintaan. Aktiivista työtoimintaa oli parin tunnin ajan. Ruokailu ja kahvihetket ulkokävelyineen veivät päivästä puolitoista tuntia. Hengailua ja Tinderissä roikkumista hänellä oli hänen oman kertomuksensa mukaan työtoiminnassa kaksi ja puoli tuntia. Iltapäivällä kotona hän huomasi, että lompakko oli hukassa. Ilta kuluikin taksifirmaan soittamiseen, lompakon etsimiseen ja valmiin ruuan hakemiseen ja syömisen kotona. Lopun ajan hän vietti Tinderissä ja piti yhteyttä uuteen tyttöystäväänsä.

Infografiikka, jossa kahden pyöreän kuvion kautta esitetty kahden henkilön ajankäyttöä vuorokauden ajan.

Seurantapäivä sujui näin, tekstissä on ensin miehen käyttämä aika tunteina: nukkuminen ja päiväunet 9,5/12 , matkustaminen 1/-, pukeutuminen ja muut toimet 1/2, ruokailu ja kahvi 1,5/2, rumpukerho, -/0,5, ulkoilua -/0,5, fysioterapia -/0,5, aistimatolla makaamista -/1,5, kaamoslampun alla makaamista -/2,5, tauko toimintapaikassa 2/-, aktiivista toimintaa toimintapaikassa 2,5/-, kodinhoitoa 0,5/-, hengailua kotona 6/2,5.

Miten osallistuminen ja osallisuus toteutuvat kahdessa eri kertomuksessa?

Tutkija Mari Kivistön mukaan osallisuutta ilmaistaan lähinnä osallistumisen kohteiden luettelemisena ja joskus vaikeavammaisen ihmisen toimijuuden kuvaamisena. Osallisuutta voi pohtia siitäkin näkökulmasta, tapahtuuko toiminta vammaispalvelujen ulkopuolisessa maailmassa vai palvelujen sisällä. Esimerkkihenkilöiden keskiviikosta voi tehdä päätelmän, että molemmat osallistuivat päivän aikana erilaisiin tapahtumiin. Molempien henkilöiden osallisuus tapahtui kehitysvammapalveluissa lukuun ottamatta nuoren miehen piipahtelua netissä.

Osallisuus palvelukuplan ulkopuolisessa maailmassa saattaakin olla tavoittamattomissa ihmiselle, joka ei voi osallistua omatoimisesti tai jonka toiminnanohjaustaidot eivät riitä organisoimaan toimintaa.

Päiväseurantaesimerkin molemmat ihmiset tarvitsivat tukea osallistumiseen ja osallisuuteen. Vaikuttaa siltä, että paljon tukea tarvitseva kehitysvammainen ihminen sai useampia mahdollisuuksia monipuoliseen tekemiseen kuin itsekseen asuva ihminen. Naisen osallisuuden kokemusta voi kuvata sillä, miten hän työnsi ohjaajan pois luotaan, kun tämä oli tullut hänen lähelleen aistimatolle. Hän halusi olla aistimatolla rauhassa. Suuresta ryhmäkoosta tai henkilön tahdon kunnioittamisesta johtuen nuoren miehen työtoiminnan päivä oli melko kaavamainen – sosiaalisten kontaktien ylläpidon lisäksi siitä puuttuivat elämyksiä tai uusia kokemuksia tuottavia tapahtumia.

Toinen osallisuutta rajoittava asia on se, että kehitysvammaisella ihmisellä ei ole paljon kokemusta erilaisesta tekemisestä kodin ulkopuolella. Tuettuun päätöksentekoon liittyy olennaisena osana tiedon jakaminen, mitä kaikkea kehitysvammainen ihminen voi tehdä ja millaisia kokemuksia kohti häntä voi ohjata. Se, miten ja millaisista tekijöistä ja arvoista rikas elämä rakentuu, vaihtelee yksilöllisesti.

Teksti ja infograafi: Maija Rimpiläinen, Aktiivisuutta kehitysvammaisten arkeen -hankkeen projektipäällikkö

Aiheeseen liittyvät